黏多醣症患者心聲

一 般 黏 多 醣 症 患 者 只 有 10 至 20 歲 的 壽 命 , 患 者 馬 歷 生 今 年 22 歲 , 感 覺 每 一 天 都 是 「 賺 回 來 」 。 面 對 每 況 愈 下 的 身 體 狀 況 , 包 括 行 動 不 便 、 視 力 衰 退 、 呼 吸 困 難 等 , 他 認 為 沒 必 要 想 太 多 , 「 船 到 橋 頭 自 然 直 」 。

記 者 : 周 鍵   林 嵐 雲

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馬 歷 生 頭 大 身 小 。

黏 多 醣 症 是 一 種 罕 有 先 天 性 新 陳 代 謝 異 常 的 疾 病 , 屬 於 積 聚 病 。 黏 多 醣 症 分 為 七 種 , 香 港 約 有 40 多 名 黏 多 醣 病 患 者 , 馬 歷 生 是 其 中 一 位 黏 多 醣 症 第 六 型 患 者 。 他 們 的 肝 臟 及 脾 臟 功 能 比 一 般 人 差 , 關 節 亦 受 到 影 響 , 故 此 馬 歷 生 只 有 三 呎 高 。

視 力 漸 衰 退

馬 歷 生 現 就 讀 香 港 城 市 大 學 政 治 系 三 年 級 。 他 表 示 , 暫 時 他 還 可 以 自 己 上 學 , 「 每 當 新 學 期 開 始 , 爸 爸 都 會 帶 我 到 校 園 走 一 走 , 確 認 課 室 的 位 置 」 。 而 讀 書 時 要 使 用 特 別 的 設 備 , 例 如 使 用 實 物 投 影 機 去 放 大 字 體 , 用 電 腦 時 要 把 字 體 放 大 才 可 看 清 楚 。 現 時 他 的 視 力 不 斷 退 化 , 只 剩 下 三 十 分 之 一 , 「 法 律 上 早 已 判 斷 為 失 明 , 但 我 還 能 依 稀 辨 別 輪 廓 」 。

望 自 力 更 生

 馬 歷 生 希 望 在 畢 業 後 找 一 份 不 用 太 多 人 幫 助 和 遷 就 的 工 作 , 「 曾 在 議 員 辦 事 處 當 助 理 , 大 家 都 很 遷 就 我 。 20 多 歲 的 年 輕 人 , 不 是 在 讀 書 就 是 工 作 , 現 在 四 周 都 是 大 學 生 , 我 只 想 做 跟 他 們 一 樣 的 事 」 。

他 自 言 很 難 令 別 人 覺 得 他 是 「 普 通 人 」 , 「 不 介 意 將 來 僱 主 是 因 為 需 要 聘 請 傷 殘 人 士 才 聘 請 , 但 我 更 希 望 他 們 是 覺 得 我 有 能 力 而 聘 請 我 」 。

用 藥 成 本 大

 黏 多 醣 病 患 者 主 要 使 用 酵 素 替 代 治 療 法 , 分 解 體 內 多 餘 的 酵 素 。 可 惜 發 明 新 藥 的 成 本 昂 貴 , 即 使 成 功 , 也 無 法 使 每 一 個 病 人 受 惠 。 馬 歷 生 表 示 , 若 患 者 智 商 受 損 便 不 准 用 藥 , 因 為 藥 無 法 傳 送 到 腦 部 , 而 且 一 旦 開 始 用 藥 就 不 能 停 止 , 否 則 會 失 去 效 用 。

「 發 明 一 種 新 藥 需 要 很 長 時 間 , 以 第 六 型 黏 多 醣 病 患 者 為 例 , 全 球 只 有 4,000 多 名 患 者 , 即 使 有 新 藥 , 費 用 高 昂 , 病 友 也 需 要 接 受 評 核 才 能 獲 得 資 助 。 」

他 的 醫 藥 費 一 年 要 400 萬 , 全 由 政 府 資 助 。 據 他 了 解 , 香 港 還 有 三 至 四 名 第 六 型 黏 多 醣 患 者 正 受 政 府 全 額 資 助 。

黏 多 醣 症 伴 隨 著 他 20 多 年 , 原 以 為 自 己 已 是 「 金 鋼 不 壞 之 身 」 , 但 在 西 鐵 列 車 內 , 聽 見 小 學 生 嘲 笑 他 「 個 子 矮 小 」 的 時 候 , 他 仍 會 介 意 。 他 指 出 , 別 人 的 目 光 會 令 身 邊 的 朋 友 倍 感 壓 力 , 但 慶 幸 朋 友 不 介 意 。 雖 然 疾 病 導 致 有 很 多 事 都 無 法 做 , 卻 令 他 更 了 解 自 己 , 「 只 想 活 好 每 一 天 」 。